El libro
La encrucijada de la filiación
despliega complejos interrogantes
acerca de las tecnologías de reproducción. Partiremos de algunos
de ellos para abordar el tema de la selección de embriones.
Hacia el final del artículo “El doble de la
clonación y la división del sujeto”, de C. Gutiérrez y J. J.
Michel Fariña, los autores contraponen la pregunta ¿para qué
clonar?, con esta otra: ¿por qué clonar?, y nos advierten que la
primera se sostiene en un principio utilitarista mientras que la
segunda promueve pensar los fundamentos de tal operación.
En la introducción del texto “Un deseo que no
sea anónimo. Tecnologías reproductivas: transformación de lo
Simbólico y afectación del Núcleo Real”, de A. Kletnicki, se
anticipa lo que será el eje de la indagación del autor respecto
de los avances científico tecnológicos en torno a la
reproducción: ¿cuál es el límite más allá del cual se afecta la
estructura propia de lo humano? Formulado de otro modo, nos
invita a pensar por qué hacer aquello que es científica y
técnicamente posible. Es decir, otra vez aquí se nos presenta la
distinción entre un principio utilitarista y una reflexión sobre
los fundamentos de una decisión.
Como decíamos, intentaremos llevar estos
interrogantes a un tema que es motivo de controversias actuales
en múltiples discursos: el diagnóstico genético preimplantatorio
(DGP) y la selección de embriones.
Debemos distinguir, en principio, que existen
diferencias entre la asistencia médica a la reproducción humana
y la manipulación genética. Las prácticas que involucran a esta
última de una forma u otra actualizan los fantasmas de la
eugenesia.
Como es
sabido, el movimiento eugenésico, surgido a fines del siglo XIX
y rápidamente extendido a principios del XX, encontró su máximo
desarrollo en el régimen del nazismo. En los experimentos con
seres humanos y las políticas de exterminio sobre la población
judía tuvieron un rol preponderante los médicos nazis.
No obstante este señalamiento, no puede
asociarse ligeramente la técnica del DGP con una lógica
eugenésica, mediante la cual se elegirían o rechazarían
arbitrariamente las características genéticas de un ser humano
con la finalidad de un supuesto mejoramiento, sustentada en una
voluntad de discriminación injusta. Es decir, no se trata de la
misma situación cuando lo que se busca es evitar transmitir a un
hijo una enfermedad genética de la que se es portador o posible
transmisor.
El DGP
permite seleccionar un pre-embrión sano, mediante biopsia, para
ser transferido a la madre, sin que su genoma haya sufrido
alteraciones ni mejoras, permitiendo el establecimiento de un
embarazo genéticamente normal o libre de afección.
Cuando desde el punto de vista
biológico el hombre se vuelve cada vez más explicable e
inteligible, y la técnica se desarrolla hasta límites
inimaginables, también se vuelven más asequibles nuevas formas
de segregación. Asimismo, la falta de adecuadas y actualizadas
regulaciones puede resultar propicia para el deslizamiento hacia
prácticas aberrantes.
Ahora bien, el tema del DGP y la selección de
embriones se torna mucho más complejo y los interrogantes se
multiplican cuando de lo que se trata es de engendrar un niño
donante para la cura de un hermano gravemente afectado. Para qué
engendrarlo, puede llevar implícita una respuesta. Por qué
hacerlo, no resulta tan evidente.
Para abordar el tema, tomaremos tres fuentes:
una de orden jurídico y otra de orden médico surgidas a partir
de dos casos nacionales, y un film que nos permitirá
aproximarnos ficcionalmente al orden subjetivo.
La primera
fuente es un fallo de la Cámara Federal de la ciudad de Mar del
Plata, de diciembre de 2008.
La situación es la siguiente: una pareja tiene un hijo con
enfermedad granulomatosa crónica (una inmunodeficiencia
hereditaria que genera una gran susceptibilidad a desarrollar
infecciones severas), cuya alternativa terapéutica es gestar in
vitro y seleccionar un embrión que no tenga la enfermedad, de
manera tal que este segundo hijo se constituya en donador de
células para tratar al hermano afectado.
La
sentencia de primera instancia había ordenado que dos obras
sociales con las que cuenta la familia cubrieran solidariamente
el total de los tratamientos necesarios, “a fin de permitir a la
pareja tener un nuevo hijo que resulte histocompatible
con su hermano enfermo, a través del sistema de fertilización
asistida con selección de un embrión no portador de la
enfermedad, para intentar su cura vía trasplante de las células
progenitoras y de las que requiera en el futuro, según la
pertinente indicación médica, para lograr la cura de la
enfermedad que hoy padece el niño”. Asimismo, aquella sentencia
determinaba que debería asegurarse el respeto hacia su condición
de los embriones residuales, dejando a criterio deontológico del
profesional tratante y al acuerdo con los padres el destino de
los mismos.
El caso llega de esta manera a la Cámara por
la apelación que realizan las dos obras sociales. Una de ellas
realiza una argumentación estrictamente económica, que la Cámara
rechaza. Si bien en definitiva se litiga por este fin -la
cobertura del costo de los tratamientos-, no es el aspecto de
interés para nuestro análisis.
La otra obra social argumenta que la
sentencia vulnera el derecho a la vida de los embriones, que
descartar embriones sanos por no ser histocompatibles con el
niño enfermo resulta inconstitucional, y además que debió
haberse valorado otra alterativa terapéutica, como ser la
posibilidad de obtener células progenitoras hematopoyéticas
mediante el INCUCAI.
Destacaremos algunos puntos de la
argumentación que realizan los camaristas en esta segunda
instancia.
1.
Se apoya en un informe del Comité de Bioética de la U.N.M.d.P.
que expresa: “(…) La técnica de diagnóstico preimplantatorio
propuesta está hoy científicamente avalada. Desde el punto de
vista ético, no se está pensando en sacrificar al feto, sino
seleccionando un hermano que tendría posibilidades de salvar la
vida al hermano enfermo, sin daño para el donante, priorizando
el principio de Beneficencia y No maleficencia. Una sugerencia
bioética es que tratándose de una fecundación in vitro, y
habiendo probables embriones restantes, debe asegurarse el
respeto hacia sus Derechos Humanos.”
2.
Toma en cuenta un informe médico del Hospital de Pediatría Juan
P. Garrahan, donde se afirma que el trasplante de precursores de
células hematopoyéticas de donante relacionado histoidéntico es
un método curativo no experimental. Sobre esta base, los
camaristas dicen que “el fin del tratamiento es la cura de un
niño, por lo que debe privilegiarse el interés superior del
mismo, de conformidad a la Convención sobre los Derechos del
Niño, de jerarquía constitucional en nuestro país (art. 75 inc.
22 C.N.)”.
Y reafirman más adelante: “No se trata aquí de un matrimonio que
sólo tiene deseos de concebir para satisfacer una expectativa
paternal, sino de encontrar una alternativa humanamente viable
para poder eliminar las gravísimas secuelas de la enfermedad que
padece su otro hijo ya nacido”.
3.
Respecto del futuro donante, dice
el fallo: “No se trata de crear con ello una subcategoría de
seres humanos esencialmente destinados al bienestar de algunos,
sino de coadyuvar a dar vida a otro ser humano que además de la
propia finalidad que tendrá por el sólo hecho de venir a este
mundo se le sumará otra más trascendente como lo es el estar
destinado a paliar las graves secuelas de la enfermedad que
padece en la actualidad quien será su futuro hermano”.
4.
Con relación al destino de embriones humanos, la Cámara refiere
que se trata de una problemática que desborda el ámbito de la
conducta privada y compromete el orden público en tanto puede
afectar intereses generales. Por eso en este punto los
camaristas no acuerdan con el juez de primera instancia (que
deja librado el destino de los embriones restantes del
procedimiento al criterio consensuado del profesional tratante y
los padres), y, frente al vacío legislativo imperante,
establecen la condición jurídica de los embriones como sujetos
de derechos. De esta forma, resultan ser alcanzados por la
protección de la ley, procediendo a: prohibir su destrucción,
ordenar su crioconservación,
y encomendar al Ministerio Público la designación de un tutor. A
estos últimos también les encomienda gestionar ante autoridades
estatales la cobertura de los gastos que demande la
crioconservación. Y al mismo tiempo sugiere se contemple la
regulación de la adopción para estos embriones.
5.
En cuanto a la naturaleza jurídica del embrión, los camaristas
toman apoyo, por un lado, en los arts. 63 y 70 del Código Civil,
donde se determina que la existencia de la persona humana
comienza con su concepción,
y por otro, en la ley 23.849 (que aprobó la Convención sobre los
Derechos del Niño y la incorporó a nuestro sistema jurídico),
donde se establece que el artículo 1° de la CDN “debe
interpretarse en el sentido que se entiende por niño todo ser
humano desde el momento de la concepción y hasta los dieciocho
años de edad”.
6.
Finalmente, la argumentación hecha
por los camaristas los conduce a tener que determinar cuál es el
momento de la concepción que queda abarcada por la protección
legal. Mencionan cinco teorías:
a) La fecundación, es decir, cuando el
ovocito fecundado o cigoto, resultante de la penetración del
óvulo por el espermatozoide, contiene los veintitrés pares de
cromosomas aportados por los gametos masculino y femenino, que
le otorgan una composición genética única.
b) El ovocito pronucleado, anterior a la
fusión de los pronúcleos masculino y femenino, que ha comenzado
su propio ciclo vital de progresividad creciente.
c) La singamia, que se produce entre 18 y 20
horas después de la penetración del espermatozoide en el óvulo,
al unirse los pronúcleos de ambas células.
d) La implantación o anidación, cuando se
fija el embrión en el útero y se define la unicidad del embrión.
e) El inicio de la formación del sistema
nervioso central, verdadera instancia diferenciadora, a partir
del decimoquinto día posterior a la fecundación.
El fallo
sostiene que la protección legal debe alcanzar al ovocito
pronucleado, en tanto allí se inicia “el proceso irreversible de
la plasmación de un individuo humano”.
La segunda
fuente es un informe realizado en agosto de 2007, por un médico
auditor de una obra social,
institución a la que los padres de un niño portador del síndrome
de Wiskott Aldrich le solicitaban la cobertura de fertilización
in vitro, con la finalidad de concebir un hijo sano que pueda
ser donante de médula ósea para el paciente. Se trata de una
inmunodeficiencia hereditaria, padecida por varones y
transmitida por mujeres, que para casos severos como éste está
indicado el trasplante de médula ósea, obteniéndose un
porcentaje alto de remisión cuando el donante es un hermano
histocompatible. En este caso debe tratarse puntualmente de
concebir una niña.
El procedimiento consiste en estimular
hormonalmente la producción de óvulos, seleccionar gametos
femeninos en esperma, producir embriones por medio de la
técnica de inyección intracitoplasmática de espermatozoides,
realizar un diagnóstico genético preimplantatorio (por medio de
biopsia de embriones en su tercer día para encontrar femeninos
histoidénticos al paciente) y efectuar el implante en el útero
de la madre.
También de este informe dejaremos por fuera
el tema económico. Uno de los aspectos sobre el que argumenta el
médico auditor es sobre el destino que se dará a los embriones
que no son implantados. Y dado que se trata de manipulación y
selección, no puede dejar de lado la pregunta por el estatuto de
ser humano del embrión.
En este documento se recurre a tres teorías
(citadas también en el fallo) para determinar si se está o no
manipulando a “personas por nacer”, según la definición dada por
el Código Civil: 1) Se es persona desde el momento de la
fecundación (unión de los núcleos del óvulo y el espermatozoide,
formando el cigoto); 2) Se es persona desde el momento de la
implantación en el útero (estimándose que el producto de la
fecundación aún no implantado es un preembrión); 3) Se es
persona al momento en que aparecen los primeros rudimentos del
sistema nervioso central o canal neural, entre los días 15 a 40
del desarrollo embrionario.
El médico informante señala en consecuencia
que si se toma como válida la primera teoría, al no implantar
los preembriones o embriones no aptos para ser donantes se
estarían descartando personas. Y en este caso correspondería
denegar la solicitud de los padres del paciente. Por el
contrario, no cabrían objeciones si se toman como válidas la
segunda o tercera teoría.
No obstante, se menciona el mayor riesgo de
embarazo múltiple, prematurez o aborto que existe en los casos
de FIV. Asimismo, plantea que resulta necesario realizar una
punción de vellosidades coriónicas en las primeras semanas del
embarazo con la finalidad de detectar “errores” de la técnica
(cuya posibilidad se estima en hasta un 10%). De esta forma se
decanta una nueva situación, que implica tener que resolver qué
se hace si el embrión resultante no es el esperado: ¿se continúa
el embarazo?, ¿se aborta y se realiza una nueva FIV?
Ahora bien, el informe también incluye
interrogantes que van más allá del procedimiento médico: si “es
ético traer un hijo al mundo para ser utilizado como donante de
un tejido” y si “todo lo científica y técnicamente posible debe
aceptarse como éticamente válido”.
En síntesis, además de las cuestiones
relativas a las prestaciones comprendidas en la cobertura, el
auditor médico realiza planteamientos éticos respecto de: la
técnica de FIV, el diagnóstico genético preimplantatorio con la
finalidad de conseguir un donante histocompatible, las
consecuencias de errores en el método, la selección de
embriones, el destino de embriones sobrantes o no histoidénticos
y la gestación de un nuevo ser para utilizarlo como donante. Y
con todo ello concluye que resulta “no conveniente” dar curso a
lo solicitado por los padres del paciente.
Sin perder de vista que una de las fuentes
consultadas es de orden público y la otra de orden privado –con
dos años de diferencia entre sí-, y que existen sin duda
intereses económicos en juego, debemos advertir que ambas
arriban a conclusiones en sentido contrario pero tomando en
consideración aspectos similares del problema.
Destacaremos a continuación algunos de estos
aspectos.
Ambas fuentes se plantean el deber de dar un
tratamiento a los embriones no implantados. Para determinar qué
tratamiento darles, necesitan definir su estatuto jurídico, es
decir, si se trata o no de personas según la legislación
vigente. Pero para ello se requiere definir cuándo se origina la
vida humana, en tanto es allí donde se inicia la obligación de
dar protección legal, o dicho de otro modo, es allí donde se
adquieren derechos.
Luego de mencionar las teorías existentes
sobre cuál es el momento en que se es persona, los camaristas
optan por aquella que la define de manera más temprana (el
ovocito pronucleado). Pero el médico desliza entre líneas algo
de la arbitrariedad que esta determinación conlleva, en tanto
advierte que si se considera que se es persona al momento de la
implantación, lo que se haga con los embriones antes de este
momento no ameritaría objeciones. En cambio, si se tomara en
cuenta el estado anterior, la selección de embriones
histocompatibles involucraría un planteamiento eugenésico.
Ahora bien, en la medida en que los jueces
definen que los embriones son sujetos de derechos, deben
determinar qué hacer con los que no son seleccionados para la
implantación. Por ese motivo ordenan que sean crioconservados, y
que el Estado se haga cargo de ellos, tanto desde el punto de
vista de su tutela como del costo que demande tal tratamiento.
Es decir, desligan de la responsabilidad de decidir sobre su
propio producto a la pareja pues estiman que se trata de una
problemática que compromete el orden público y afecta intereses
que desbordan el ámbito privado.
No puede pasarse por alto que los jueces nada
dicen de los embriones que pudiesen ser portadores del mismo u
otro problema genético, cuestión que sí advierte el médico
cuando menciona el porcentaje de errores posibles. Y no puede
pasarse por alto sobre todo cuando sugieren se contemple la
adopción de los embriones no implantados. Si de personas se
trata, ¿deberán considerar entonces dictaminar previamente sobre
su abandono?
Los jueces citan la Convención sobre los
Derechos del Niño para fundar su decisión de avalar la gestación
de un niño donante para la cura de un niño enfermo apoyándose en
la noción primordial de ese instrumento jurídico que es el
interés superior del niño. Pero privilegian sólo al niño
receptor, y por eso sustentan con el principio de beneficencia y
no maleficencia los argumentos a favor de que el donante pueda
salvar la vida del hermano sin daño para sí mismo.
En igual sentido, con el propósito de
destacar el fin noble de la solicitud de la pareja (que las
obras sociales solventen todos los tratamientos necesarios) el
fallo pareciera devaluar el deseo parental, señalando que no se
trata de “un matrimonio que sólo tiene deseos de concebir” sino
de eliminar los padecimientos del hijo ya nacido. Es probable
que los jueces no hayan estimado cabalmente los alcances que
podría tener tal afirmación.
Al ocuparse del niño a gestarse, los jueces
le imponen una voluntad de donar y le adjudican antes de ser
concebido una finalidad que llaman trascendente “como lo es el
estar destinado a paliar las graves secuelas de la enfermedad
que padece en la actualidad quien será su futuro hermano”. El
fallo de primera instancia además había previsto que tal destino
incluyera la donación de células “que requiera en un futuro”. El
médico auditor, por su parte, no da por sentado que la gestación
de un niño donante constituya un fin loable, sino que interroga
indirectamente a los padres acerca de la decisión “traer un hijo
al mundo para ser utilizado como donante de un tejido”. Dicho de
otro modo, al imponerle un fin antes de ser concebido, el
sentido de la vida es rebajado a un valor utilitario asignado
por el Otro.
Nuestra tercera fuente para abordar el tema
es el film de Nick Cassavetes “La decisión más difícil” (My
sister’s keeper), que precisamente nos permite reflexionar
sobre el último punto mencionado. La trama se centra en una niña
(Anna), que ha sido concebida para intentar salvar a una hermana
(Kate), a partir de la decisión de una madre dispuesta a todo –y
a dejar todo– para mantener con vida a una hija que padece
leucemia. El padre, salvo hacia el desenlace de la historia,
consiente desde una posición pasiva.
Al comienzo
del film, Anna se presenta diciendo: “Algunos bebés llegan al
mundo por accidente. Yo no. Fui diseñada. Nací para salvar a mi
hermana”. Anna es objeto de sucesivas intervenciones médicas a
pesar de ser sana, hasta que decide buscar a través de la
Justicia una forma de emancipación que le permita decidir sobre
su propio cuerpo. El film no tensa el dilema al punto de
confrontar de manera excluyente la vida de ambas hermanas. Por
el contrario, plantea una resolución por la vía de la
complicidad entre ellas, que deja fuera a la madre. Esta
alianza entre las hermanas es revelada por el hermano mayor
–otro olvidado–, en el momento en que Anna recibe los embates de
su madre abogada en los estrados judiciales, frente a una jueza
devastada por la pérdida reciente de su propia hija adolescente.
Kate ha decidido ya no someterse a más cruentos tratamientos
y Anna va a ser solidaria con esto negándose a donarle un riñón.
Por otra parte, el azar le ha permitido atravesar por la
felicidad de tener su primera y fugaz experiencia de amor, con
un adolescente que conoce en las sesiones de quimioterapia y que
va a morir antes que ella. Con recortes de fotos, Kate arma un
álbum de hermosos collages que muestran tal vez los pedacitos de
alegría que ha tenido en su vida. Una forma de tramitar
simbólicamente el dolor propio y el de su familia.
Una de las aristas que la película muestra es
que el propósito inclaudicable de que su hija viva lleva a la
madre a alienarse en la ciencia. De tal manera queda tomada por
lo que la ciencia le ofrece, que no se detiene ante el cuerpo de
su otra hija. Sin embargo, esta historia muestra a las claras
que un sujeto no depende de su conformación genética.
Anna, que había sido programada para salvar
la vida de su hermana, se sustrae a seguir siendo proveedora de
partes de su cuerpo y ambas se salvan de vivir en el horror.
Anna y Kate ponen el límite a la instrumentalización del cuerpo
y dan paso a su deseo. Dan cuenta que puede programarse un
organismo, pero no es posible proyectar un sujeto. De la misma
manera que puede programarse un embrión femenino o masculino
pero no determinarse la elección sexual de un sujeto.
Si bien la ciencia no siempre se desentiende
de sus excesos –pues muchas veces es el propio campo científico
el que busca que la legislación, constantemente rezagada, regule
lo que no puede dejar de producir– sí se desentiende de los
efectos subjetivos. Es allí donde se presenta la encrucijada,
ante el uso que en cada caso puede darse a los avances
científicos. El dilema ético se constituye cuando se introduce
la posibilidad de no hacer aquello que es posible hacer. Es
decir, no se trata de responder para qué hacerlo sino de
detenerse a interrogar por qué.